Ранее мы рассказывали о нашем проекте, который поможет пациентам, болеющим редкими генетическими заболеваниями, получить помощь — это Регистр больных буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. Регистр хранит в себе информацию, которую применяют для лечения пациентов, сбора статистики, автоматизации отчетности, привлечения спонсоров и учета медикаментозных средств для дальнейшего планирования их поставок.

Кроме участия в разработке Регистра мы начали оказывать услуги по сопровождению данной системы, которые будут включать консультации, помощь с размещением информации, устранение и решение возможных возникающих ошибок в процессе использования Регистра.

Стоит добавить несколько слов о функциональности системы. Данные, загружаемые в систему, конфиденциальны и максимально защищены, гарантом этого служит Федеральный Закон № 152 «О персональных данных», а также общий регламент защиты персональных данных (GDPR) Европейского союза. И хоть Регистр закрытый и доступ к нему имеет ограниченное и регламентируемое количество лиц, было реализовано взаимодействие регистра с сайтом фонда deti-bela.ru, на который планируется импорт характеристик подопечных и подробной информации о распределении средств на лечение ребенка для обеспечения прозрачности работы благотворительной организации. Так, пользователь может в любой момент зайти на сайт, открыть «карточку» ребенка и увидеть, в каких программах фонда он принимал участие, сколько раз и в каком объеме получал медикаменты, когда проходил лечение и реабилитацию. Эта отчеты будут подгружаться с Регистра на сайт автоматически.

Проект носит и инновационную составляющую: внутренняя нейронная сеть Регистра сможет анализировать данные, группировать пациентов по симптоматике и описаниям болезни. Благодаря многогранным и масштабным данным системы специалисты могут наблюдать за развитием болезни конкретного случая в течении долгого времени, на основе исследований прогнозировать будущие сценарии развития симптомов и выбирать подходящую траекторию лечения при работе с другими пациентами.

Регистр станет необходимой платформой для взаимодействия между пациентом, государством и экспертным фондом.

Представители пациентов и сами подопечные смогут регистрироваться в Регистре самостоятельно (при достижении 18 лет), подавать заявление на участие в программах фонда (госпитализация, реабилитация, ЭКО и другие), просматривать историю болезни. Региональным врачам и врачам фонда будут доступны инструменты для ведения истории болезни своих пациентов, внесения клинических данных, генетических исследований и других параметров. Органы здравоохранения получат доступ к анализу клинической и генетической картин по регионам, а также к расчету стоимости медикаментов на каждого подопечного в разрезе 3-х лет.